21 de marzo de 2008

Luis Fernando

Estas fotos que verán a continuación, son de mi sobrino blogger favorito.

Sorry, tengo unos cuantos sobris blogger por todo el mundo – en serio! jejeje! – pero este es mi preferido.

Su nombre es Luis Fernando, su mamá se llama Beatriz y su papá Fernando.





Como verán, LuisFer es un niño hermoso, simpático y amoroso....

Nació con Síndrome de Down. Pero eso no quita que sea hermoso, simpático y amoroso.

Su mamá Beatriz es mi amiga venezolana chévere, que tiene un blog que se llama "Ayúdenme a llegar". Allí está narrada la vida de LuisFer desde que nació, hasta el día de hoy.... Y en una de las visitas que hice a su blog, me enteré que hoy es el día Internacional del Síndrome de Down y ella, junto a otras mamás y papás, estuvieron escribiendo entradas desde el 1º de Marzo contando acerca de las maravillosas cosas que logran estos retoñitos junto a sus papis, quienes están ayudándoles a llegar a ser hombres y mujeres de bien.

Cuando era niña, venía a casa la hija de una familia amiga que se llamaba Martita. Su cabello era pelirrojo lleno de bucles y su carita pecosa. Compartía tardes de juegos con nosotros en casa cuando sus papis se juntaban con los nuestros a tomar mate y charlar. Yo tendría como 5 años, más o menos.... Martita tenía Síndrome de Down... Y saben qué??? NUNCA la tratamos de manera diferente, jugaba con nosotros a todos los juegos que hacíamos, era amorosa, compartía los juguetes, nos peleábamos - ¿qué niño no se pelea a los 5 años por la muñeca o el autito que tiene el otro? jejeje.. – éramos un grupo de niños jugando en una tarde soleada en el patio de nuestra casa... Y ahora de grande comprendo muchas cosas, pero en ese momento, para mí Martita era como yo, una niña de 8 años juguetona y feliz.

Después de 33 años, cuando encontré el blog de Beatriz y Fernando y vi como compartían el desarrollo de LuisFer, me acorde de Martita y me vinieron a la mente todos los maravillosos recuerdos de nuestra niñez.

Así que al presentarse el desafío de estos 21 días de postear sobre el tema, tomé la decisión de este día, dedicarle la entrada a LuisFer y ayudarle a llegar dando a conocer que lo único que lo diferencia de mí, es tener un par de cromosomas de más, pero que por los demás, es un hijo de Dios, y que él a su manera, llegará a ser un hombre de bien, ayudado por su mamá Beatriz y su papá Fernando.

Así que estuve investigando un poco y aprendí muchas cosas interesantísimas sobre el tema, las cuales trascribí algunas y dejé los enlaces de los lugares que encontré para que los visiten y se interioricen más, si quieren...

Día Mundial del Síndrome de Down. Down Syndrome International Day.

El Down Syndrome International (DSI) ha designado oficialmente el día 21 de Marzo de cada año como día Mundial del Síndrome de Down. La fecha fue escogida para resaltar la triplicidad del cromosoma 21, característica en el síndrome de Down, (Trisomía 21), que es el verdadero nombre científico del síndrome de Down.

En el año 2006, que fue la primera vez que se conmemoró este día, Singapur fue elegida ciudad inaugural del día mundial. La mayoría de las asociaciones en todo el mundo se plegaron a dicha celebración.

El síndrome de Down (SD) es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales (trisomía del par 21), caracterizado por la presencia de un grado variable de retraso mental y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. Es la causa más frecuente de discapacidad psíquica congénita[1]y debe su nombre a John Langdon Haydon Down que fue el primero en describir esta alteración genética en 1866, aunque nunca llegó a descubrir las causas que la producían.

En julio de 1958 un joven investigador llamado Jérôme Lejeune descubrió que el síndrome es una alteración en el mencionado par de cromosomas.

Sigan leyendo para saber qué es el síndrome de Down, qué lo causa y mucho más.

Wikipedia

Kids Health.org

Planeta mamá

ASDRA Asociación Síndrome de Down de la República Argentina

Asociación Venezolana para el síndrome de Down (AVESID)

World Down Syndrome Day

Y recuerden que la ignorancia, a veces, nos lleva a hacer cosas que pueden afectar la vida de las demás personas que viven en nuestro mundo y que tienen los mismos derechos que nosotros de ser felices, a su manera, pero felices!!!

Les dejo este videíto de Isidorita, que lo encontré el día 17/3 en una de las entradas de Beatriz y me encantó!!! Recuerden poner pausa || a la música a su izquierda, en el reproductor verde color esperanza! jejejej!

Gracias Beatriz por las fotos y por prestarme a LuisFer un ratito! jijijijiii!!! ♥♥


La Ivys on wheels!, Actualizado en: 0:40

26 comentarios:

  1. Hooolaaaaaa

    Sabés que los chicos con sindrome de down, es como que no tienen filtro en sus sentimientos. O sea, lo que a nosotros nos hace frenarnos en una demostracion de cariño, por ejemplo, ellos no lo tienen. Por ello son tan expresivos y tan cariñosos, porque son absolutamente sinceros!
    Dicen lo que piensan y hacen lo que sienten!!
    Ojalá pudieramos aprender un poco de ellos!!

    Muy tierno tu poost, Ivy!!

    Besos

    ResponderEliminar
  2. Stella!
    Gracias por tus palabras!
    Siempre pensé que LuisFer y todos esos niños tan dulces, nos enseñan que, como vos decís, deberíamos ser sinceros y demostrar más amor por los que nos rodean....
    Hoy es el día Mundial del Síndrome de Down y quise aportar mi granito de arena, vió???
    Un besote, mi Naif amiga!!!♥♥♥

    ResponderEliminar
  3. Hola: miré tu comentario en el blog de Anamorgana y me vi tentado a visitarte. El post está lleno de sensibilidad. Tus amigos estarán orgullosos de ello. Un abrazo desde Nicaragua. H.

    ResponderEliminar
  4. Pues no tenía ni idea de que hoy fuera el día de una celebración tan linda, porque hay que ver que son personitas hermosas. Conozco un poco del Blog poeque la plantilla la diseño mi amiga Ma. José.

    Besos ;)

    ResponderEliminar
  5. Muy buen post, hermosorrr! Es verdad que son tan afectivos y entregan su amor con tanta naturalidad e inocencia. Siento sinceramente que son muy mucho mejores personas que cualquiera. No sabía de este día y desconocía muchas cosas que ahora aprendí linkeando. Gracas Ivy, como siempre digo es un placer visitarte, dejás enseñanzas de todo tipo, y en mi caso, que hace bastante ando un poco "bajita" me hacés reflexionar y mucho. Un enorme beso.

    ResponderEliminar
  6. Cuando estaba embarazada de los gemelos me ofrecieron hacer una prueba, la amniocentesis, para detectar si podía haber síndrome de down. La prueba entrañaba riesgo para los bebés, así que me negué. Pensé: y si vienen con s.d. qué? no voy a abortar por eso, así que para que voy a arriesgar sus vidas? Bueno, he conocido a más de uno, ya mayores, y está claro que si les tratamos diferente, crecerán diferentes. Y la diferencia, cromosómica, como bien dices, no tiene por qué influir en el trato. Me encantaron Luis Fernando e Isidora. Un beso enorme para esos dos niños preciosos, y para sus padres, y claro, para tí, harmossssa.

    ResponderEliminar
  7. Hola Ivana, gracias por la entrada dedicada a Luis Fernando. Sabes porque precisamente el 21/3 dia del SD?? Por la triplicacion (3) del cromosoma 21.. Besos te manda Luifer y un gran abrazote. Una pregunta, supiste de tu amiga martita??

    ResponderEliminar
  8. La verdad, gracias a tu nota nos enteramos que este día era tan especial. Uno solamente sabe que comienza el otoño, por este continente.
    Muy emotivo todo. Gracias again!!!!

    ResponderEliminar
  9. Tengo una amiga con SD, tiene 37 años, es una genia!!! super dulce y es re inteligente!!
    Tiene mil amigos, es muy muy buena.

    ResponderEliminar
  10. Yo solo vi un niño hermoso. El video precioso y super tierno.No deberiamos hacer diferencias con personas diferentes,pero lo hacemos. Espero que eso cambie. Hermosos niños. besos
    anamorgana

    ResponderEliminar
  11. Sabes?

    Yo creo que ellos sí son diferentes, y creo que sus familias deben entenderlo como tal y los que tratamos con ellos debemos entenderlo como tal.

    Son diferentes porque son seres humanos completamente puros, que no se han contaminado por todas las cosas negativas que nosotros tenemos en nuestras vidas; ellos quizás no comprenden muchas cosas que nosotros sí, pero esa no comprensión les protege del odio, de la envidia, del rencor, de las malas intenciones...

    Ellos saben sentir amor y gratitud como nadie en el mundo!

    Y eso los hace especiales, los hace diferentes a nosotros.

    Por eso digo que, por ejemplo, una madre que tiene un niño con SD, debe estar consciente de que su hijo es diferente y tratarlo como tal. Es decir, debe entender que hijo necesita mucho más amor, mucha más contención; y entender además, que ese hijo le retribuirá ese amor de manera plena e íntegra como sólo él puede.


    En Venezuela funciona una asociación civil llamada AVESID, que brinda ayuda a personas que han nacido con Trisomía 21. La labor es hermosísima, he colaborado con eventos organizados por ellos y puedo decir que harían falta más conciencias dispuestas unirse.

    ResponderEliminar
  12. hola Ivana!!! que buen post para esta fecha!!! que mejor que reflexionar sobre nuestras incapacidades para entender sobre lo que no sabemos....sin importar que religion nos diferencie, esos ojos nos debieran igualar a todos....bellisimo, simplemente bello! (como vos y tu gran corazon) besos

    ResponderEliminar
  13. Homero
    Bienvenido!
    Gracias por tus palabras!!!
    Y Anamorgana es una dulce!!!
    Saluditos!

    Dragonfly
    Yo me enteré visitando a Beatriz y me pareció un detalle brindarle este post, para que tomemos conciencia, no?? :)
    Un beso, libélula bella!♥♥
    P/D: El diseño de la plantilla de tu amiga es bellísimo! Y el tuyo tambien, chica! ;)

    De Lirium!
    Hola, amiga!!
    Me alegra que el post haya servido! ;)
    Y si, son personas súper dulces....
    Y vamos! arriba ese ánimo, corazón!!!
    Te mando un abrazote y un besote!!!♥♥

    Carlota
    Mi Reiiina!
    A mí también me hablaron de la amniocentesis, pero como vos, pensé en que tenía que aceptar al bebe como viniera, total, iba a ser mi hijo igual y lo amaría como fuera!!!
    ¿Viste lo que son eso retoños? Una belleza!
    Besotes, mi reina haarrmmoossaa!!!♥♥♥♥

    Beatriz y Fernando
    De nada, amiga!!!
    Y si, está explicado abajo del logo del Día Mundial del Síndrome de Down.
    La verdad, que me hizo muy bien investigar sobre el tema...
    Y no, nunca supe de mi amiga Martita.... Yo a los 8 me fui a vivir a otra ciudad y ellos creo que se fueron a la ciudad de donde eran oriundos. Ahí perdí el rastro... Una pena...
    Besotes, cariño, y mas besotes para mi LuisFer!!!!!♥♥♥

    2 LoCaS retoñitas!
    Ven? Hasta acá les enseño cosas! ajajjajaa! Chiste! :P
    Y si, empezó el otoño!!! Acá hace una rosca que parece invierno! ajajjaaa!
    Besotes!♥♥

    Fede y mamá Jesi
    Hola Jesi y Fede!
    Nunca conocí adultos con SD, pero he visto película y documentales y son re dulces!
    Un beso!♥

    Anamorgana
    A veces, como no conocemos el tema, discriminamos por ignorancia y no por maldad...
    Y si, son unos niños hermosos!!
    Besos, amiga!!♥♥

    Mariale
    Yo hablaba de las diferencias que la gente toma para discriminarlos, como su aspecto físico, su lenguaje, su manera de ser....

    Se que son diferentes, porque como vos decís, son seres sinceros y frontales, sienten cuando los querés de verdad o cuando solo estás siendo "amable".

    Como conté, de niña tuve a mi amiga Martita, que era tratada como uno más de nosotros, dentro de sus posibilidades y manera de ser.

    El hijo de una amiga de la familia, tiene a su bebé con SD, es su 2º hijo, el 1º nació sin SD, y es el bebe más dulce del mundo y sus padres lo estimulan y lo aman tal cual es, pero no hacen diferencias con su hermanito mayor, si no que tratan de que se adapte para que su desarrollo sea más completo y pueda vivir una vida "normal", porque desgraciadamente NO todos pueden tener una mente AMPLIA y aceptar las "diferencias", y por eso es que muchas veces para algunos las diferencias son tomadas como un síntoma de que, si nos sos como ellos..., entonces no te merecés el mismo trato.

    SE que un niño con SD de 4 años no tiene el mismo desarrollo que un niño de la misma edad sin SD, pero creo que deben ser tratados de la misma manera, dentro de los parámetros que conocemos como "normal", ya que un niño con SD puede desarrollarse más allá de las espectativas que se tienen con respecto a este Síndrome.

    Antes se pensaban que estaban locos, y ahora se sabe que no es así...

    Por eso yo hablaba de las diferencias que el común de la gente utiliza para no darles el lugar que se merecen en la sociedad.

    Y creo que organizaciones como AVESID en Venezuela y ASDRA en Argentina necesitan difusión y apoyo de nuestra parte y de los gobiernos de turno para que sirvan como entes que ayuden a los padres y a los que nos padres tambien, a saber como interactuar con retoños como LuisFer e Isidora.

    Saluditos!

    ResponderEliminar
  14. Tania
    Ups!, nos cruzamos comentando! jaja!
    Me alegra que te haya gustado el post, niña!
    Y gracias, corazón...me hacés poner colorada! jejeje!
    Besotes!!♥♥

    ResponderEliminar
  15. Muy bueno el post de hoy ,llega al corazón.Los niños con SD son mejores que nosotros porque no tienen malicia y demuestran lo que sienten sin vueltas.No sabía que hoy era el día del SD.Muy interesante todo lo de hoy,en esa foto solamente veo un hermoso bebé.,sin diferencia con otros ..Un abrazo

    ResponderEliminar
  16. Divino el bebé y que bueno que le hayas hecho un post...se lo merece por guapo y simpático. Y a los papis por luchar contra viento y marea contra esta sociedad que todavía hoy, señala como diferente a quien no sea como nosotros. Un mal de esta sociedad que sólo se mira su propio ombligo. Ya sabes lo que pienso del SD, los niños con parálisis cerebral...etc. son geniales tenerlos en nuestra vida porque nos enseñan muchas cosas y por lo más importante...no tienen nuestros prejuicios.Un beso.

    ResponderEliminar
  17. Estaba leyendo a Fernando Peña el otro dìa y relatò algo que a mi me pasó.

    En un Mc Donalds, estaba comiendo una hamburguesita (en realidad era un combo mega gigante) cuando escuchaba atras unas personas rièndose de un chico con Sindrome de Down que trabajaba en ese local.

    Me dio tanta rabia que no pude contenerme darme vuelta y decirles que se merecìan que la hamburguesa estuviera escupida, pero que un chico como èl, nunca les harìa algo así. El tema quedo allí, me imagino que mi cara de orto deb de haber influído.

    Cuando terminaron, se fueron. El chico se acerco y levantó la mesa.
    Me pareció lo más injusto que podría imaginar.

    Besos!

    ResponderEliminar
  18. Julieta
    Viste lo que es ese bebote????
    En el blog que hizo su mami hay fotos y videítos que son una ternura!!!
    Yo me enteré en el blog de LuisFer, un día que los visitaba...
    Un besote, amiga!♥♥

    Kiri_Dido
    Hola haaarrmmoossaa!!
    Sipi, yo se que sos de las pocas que tienen la cabeza abierta para este tipo de casos tan tiernos....
    Y la verdad que me saco el sombrero ante Beatriz y Fernando, los papis que la pelean cada día...
    Un besote, haaarrmmoossaa!!♥♥♥♥

    Bruno
    ¡Qué cosaa!!!
    La verdad que estuviste MUY BIEN, pero yo les hubiera hecho pasar flor de papelón, aparte!
    Ahí te das cuenta los descerebrados que deambulan por este mundo creyéndose "NORMALES"
    Muy Bien 10 felicitado por tu actitud! ;)
    Un besote, sweety!!!♥♥♥♥

    ResponderEliminar
  19. Y dicen que te devuelven el cariño multiplicado por mil,no? y la satisfación y el orgullo....Tiene cara de simpático Luis Fernando...besos

    ResponderEliminar
  20. Ivana has defendido este post como toda una dama!! Gracias amiga por tanto amor, cariño y apoyo.. Una pregunta, como hago un vinculo en un comentario??

    ResponderEliminar
  21. aunque todabia no tengo muchas ganas de ser abuela la verdaz es que veo estos bebes y me entran unas ganas de achucharles y comermelos a besos.que ricos.abrazos.

    ResponderEliminar
  22. Lindísimo tu homenaje!!!!!!!!
    Sos un ángel lleno de sensibilidad cuando escribís!!!!
    Yo tenís un vecino, Guido, al que aún sigo viendo, con SD. Ya debe tener cerca de 50 años. No sabés cómo cuidaba de su mamá!!!!!!! Una maravilla!!!
    Besos linda!!!
    Fabi

    ResponderEliminar
  23. Ivana Cari: No dejo de mirar el rostro de Isidorita. ES muy linda. Me emociono con éstas criaturas que son todo AMOR, todo alegría,¡bonita! porque mientras escribo a mi derecha aparece ella; angelito de DIos!!! Un abrazo para los padres!!!... Cariños para vos y tu retoño: Anird.

    ResponderEliminar
  24. Hoy...
    PorCeroPOrTres
    también para ellos
    PorCeroPorMás

    ResponderEliminar
  25. En mi práctica rural que termine hace 2 meses conocí a Cindy, la pacientita asidua del puesto de salud, todos los días sin falta llegaba por dolor de cabeza, nos iba a comprar a la tienda pero si le dábamos algo a cambio (muy lista la muchachita).

    De aproximadamente 18 años de edad cronológica, se sentaba a platicar sobre su día, así a medias palabras que la verdad casi no le entedíamos, mi ayudante para sellar las órdenes de exámenes y laboratorios.

    Descuidada por su madre, por su condición, por su enfermedad.

    Espero que la nueva doctora la esté tratando bien.

    Siempre se despedía con un abrazo sin medida, muy cálido y sincero.

    ResponderEliminar
  26. Apendi de ellos lo que es el amor sin condiciones, y lo que es la verdadera amistad. No tienen maldad, no saben odiar, no saben mentir, no saben de guerras, envidias, etc.
    Extraño los abrazos de Dani, los saludos y su "ay Sole, estas mucho en el ciber, cuida tus ojitos", de mi otro Dani.
    Por ver como los trataba la gente, me alejé de la gente.
    De algo estoy segura, Dios nos envia ángeles a la tierra y ellos son esos angeles.
    Besos y me hiciste llorar de emoción con este post. Es maravilloso!!!

    ResponderEliminar

Pasen y dejen sus dimes y diretes!!

Gracias!!!
:)

 

© 2008 - diseñado por doxs | templates - todos los derechos reservados | Re tuneando por la Ivys, sépanlo!